بهای سنگین خاص بودن!
بیو بگ: بیماران خاص در ایران، هر روز با درد، کمبود دارو و بی عدالتی ساختاری دست وپنجه نرم می کنند؛ بحرانی انسانی که با وعده حل نمی شود و تنها با اقدام جدی و کارشناسی پایان می پذیرد.
به گزارش خبرنگار خبرگزاری مهر، درد، وقتی می آید، در نمی زند و کم کم می خزد در استخوان، در خون، در سلول. بیمار خاص بودن یعنی هر روز از نو با تن خسته برخاستن، یعنی امید بستن به دارویی که شاید امروز در داروخانه باشد، شاید نه. برای خیلی از بیماران خاص، زندگی به رشته ای نازک از دارو وابسته است؛ داروهایی که نبودشان، مرز میان زنده ماندن و نماندن است. تالاسمی، ام اس، هموفیلی، دیستروفی عضلانی، سرطان های نادر و ده ها بیماری دیگر، با جسم این بیماران گره خورده اند، اما چیزی که زخم شان را عمیق تر می کند، نه فقط درد بیماری ست، بلکه زخمی به نام «کمبود دارو». سال هاست که این بیماران، در صف های طولانی داروخانه ها، در بین نسخه های پر از «نداریم»، و نگاه های خسته خانواده ها، بجای درمان، منتظر مانده اند و انتظار برای آمپولی که نیست، قرصی که کمیاب شده، و یا دارویی که حالا چند برابر قیمت دارد و از فهرست بیمه حذف گردیده است.
کمبود دارو؛ بحرانی انسانی نه فقط پزشکی خانواده هایی هستند که خانه فروخته اند تا دارو بخرند و پدرانی که کار دوم و سوم گرفته اند تا فقط نسخه فرزندشان را پر کنند. مادرانی که شب تا بامداد در اینترنت و گروههای حمایتی، رد پای یک دارو را جست وجو می کنند. این ها داستان نیستند؛ این ها واقعیت زنده کشور ما است. از طرف دیگر، بیمار خاص، فقط بیمار نیست؛ انسان است، دانش آموز است، معلم است، مهندس است، مادر است، پدر است. حق دارد نفس بکشد، زندگی کند، به فردا فکر کند. کمبود دارو، تنها یک بحران پزشکی نیست؛ یک بحران انسانی ست، بحرانی که شرافت و عدالت اجتماعی را زیر سوال می برد. بیماران خاص، قهرمانان فراموش شده اند که هر روز با مرگ دست وپنجه نرم می کنند. تالاسمی، هموفیلی، ام اس، دیستروفی عضلانی، سرطان های نادر و هزار نام دیگر، فقط برچسب نیستند؛ قسمتی از هویت شان شده اند. داروهایی که یافت نمی شوند، درمان هایی که هزینه اش جان است.
به مناسب روز جهانی بیماران خاص نظرات برخی از کارشناسان این حوزه را جهت بررسی چالش های این بیماران جویا شدیم. تالاسمی، درد لایتناهی در سایه بی عدالتی ساختاری؛ روایتی از بحران بیماران خاص در ایران یونس عرب، عضو هیات مدیره و مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری مهر اظهار داشت: بیماری تالاسمی در ایران سابقه ای طولانی دارد و نخستین گروه شناخته شده مبتلایان به این بیماری در سال ۱۳۷۶ شناسایی شدند، در صورتیکه انجمن تالاسمی ایران، یکی از قدیمی ترین و فعال ترین سازمان های مردم نهاد حوزه سلامت کشور، فعالیت خودرا از دهه ۴۰ شروع کرد و عاقبت در حدود سالیان ۱۳۶۷–۱۳۶۸ به ثبت رسمی رسید و این انجمن در سطح ملی و بین المللی همیشه به عنوان صدای بیماران تالاسمی و سایر بیماران خاص شناخته شده است. دارو؛ خط باریک مرگ و زندگی بیماران خاص وی ادامه داد: اما امروز، بیماران خاص در کشور ما با مشکلات عدیده ای روبه رو هستند؛ مشکلاتی که بخش بزرگی از آن نه به بیماری، بلکه به ساختار معیوب و نگاه ناعادلانه دستگاه های متولی بازمی گردد. سازمان های بیمه گر، وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، اداره درمان و امور بیماریهای خاص و حتی سیاست گذاران مجلس شورای اسلامی، متاسفانه از دید راهبردی و کارآمد نسبت به مسایل بیماران خاص غفلت ورزیده اند. بگفته عرب؛ چالش های مبتلایان به تالاسمی و سایر گروههای بیماران خاص هیچگاه بصورت اساسی و ساختاری دیده نشده اند. تنها زمانی که صدای بیماران بلند می شود، شاهد واکنش هایی زودگذر و سطحی هستیم؛ اقداماتی که تنها نقش تسکینی و مقطعی دارند و هیچ گاه به راهکار پایدار منجر نمی شوند. وی اشاره کرد: این، یکی از اشکالات بزرگ مواجهه سیاست گذاران سیستم سلامت با مسایل بیماران خاص است. ما امروز بیش از ۲۵۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم؛ از بیماران هموفیلی گرفته تا بیماران دیالیزی، مبتلایان به ام اس، اوتیسم، بیماریهای پوستی مانند اپیدرمولایزیس بولوزا (EB یا بیماری پروانه ای) و گروههای دیگر است.
عرب تصریح کرد: علیرغم این آمار قابل توجه، تعریف رسمی قانون تنها شش گروه را تحت عنوان «بیمار خاص» می پذیرد و سایر بیماران تحت عنوان "بیماران نادر" یا "بیماران صعب العلاج" دسته بندی می شوند. این در شرایطی است که بیماران خاص، به علت نوع بیماری و شرایط درمانی ویژه، نیازمند حمایت قانونی، اجتماعی، بهداشتی و اقتصادی گسترده هستند؛ حمایتی که متاسفانه در سیاستگذاری های کلان فعلی به صورت جامع دیده نمی گردد. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران اظهار داشت: در سال ۱۴۰۱، بسته خدمتی برای بیماران تعریف شد که مبلغ ۵۰ میلیون تومان در سال برای هر بیمار درنظر گرفته شده بود. اما این بسته به سازمان های بیمه گر واگذار شد که به طور معمول در راستای کاهش هزینه ها عمل می کنند لذا بیماران از دریافت خدمات لازم محروم شدند. چرا صدای بیماران شنیده نمی شود؟ عرب اشاره کرد: تفاوت اصلی بیماران خاص با سایر گروه ها در این است که اگر این بیماران دارو نداشته باشند، می میرند. درمان مناسب برای آنان یک ضرورت حیاتی ست، نه گزینه ای انتخابی. تصمیمات سطحی یا کارشناسی نشده، مستقیماً با جان این ۲۵۰ هزار نفر گره خورده اند. متاسفانه، جابه جایی مستمر افراد و مهره هایی که هیچ تجربه ای از بیماران خاص و زندگی با این بیماریها ندارند، بجای اصلاح امور، رنج را بیشتر کرده است.
وی ادامه داد: برای تامین داروی گرانقیمت یک گروه کوچک، هزاران میلیارد تومان هزینه می شود، در صورتیکه گروه بزرگی مانند بیماران تالاسمی، برای تامین ساده ترین داروی پایه، با بحران کمبود مواجه اند و داروهایی که بعضاً در داخل کشور تولید می شوند و کیفیت قابل قبولی دارند، اما توزیع آنها منظم نیست و واردات مکمل آنها نیز به سختی به انجام می رسد. بگفته وی؛ در شرایطی که قانون، مجوز واردات داروهای مورد نیاز بیماران خاص را صادر کرده، باز هم شاهد تعلل، کندی، و پریشانی در اجرا هستیم، این مسئله موجب افزایش پرداخت از جیب بیماران شده، خصوصاً در پی نوسانات قیمت ارز و بی ثباتی قیمت گذاری ها، که نه فقط هزینه های کمرشکن را بر دوش خانواده ها گذاشته، بلکه جان بیماران را نیز در معرض تهدید مستقیم قرار داده است. مرگ بیماران با تأخیر دارو؛ آمارهای تلخ و هشداردهنده مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران اظهار داشت: در سال ۹۶، تعداد ۲۰ تا ۲۵ بیمار به علت کمبود دارو جان خودرا از دست دادند، اما این آمار در سالیان اخیر به ۲۵۰ تا ۳۰۰ بیمار بالا رفته است. میانگین سنی این بیماران ۲۷ تا ۳۳ سال است، اما در استان هایی مانند سیستان و بلوچستان، میانگین سنی بین ۱۰ تا ۲۰ سال کم شده است و در مناطقی مانند چابهار، که کانون شیوع تالاسمی شمرده می شود، سالانه بالاتر از ۱۰۰ نوزاد دچار این بیماری متولد می شوند.
عرب اظهار داشت: مشکلات تامین دارو نیز به علت تحریم ها شدت یافته است. از سال ۱۳۹۷، بدنبال بازگشت تحریم ها، شرکت سوئیسی تامین کننده دارو از ایران خواست تا ابتدا هزینه دارو را پرداخت کند و سپس پروسه تولید را شروع کند. این تغییر موجب شد که مدت زمان تحویل دارو از ۳ ماه به ۸ تا ۹ ماه افزایش یابد و بیماران را با مشکلات جدی مواجه کند. علاوه بر این، نوع ارزی که برای تامین این داروها نیاز است (ارز با منبع اروپایی)، به سختی تامین می شود. کمبود داروی حیاتی؛ چالش ماست قویدل اضافه کرد: یکی از چالش های اساسی بیماران نادر، همچون بیماران هموفیلی، عدم دسترسی مستمر به داروهای مهم است. این داروها برخلاف داروهای عمومی، بصورت روزمره در بازار دارویی جهانی تولید نمی شوند و تنها برمبنای سفارش های مشخص ساخته و توزیع می شوند. وی اشاره کرد: از مشکلات موجود، عدم کنترل کیفی مناسب بر داروهای داخلی است. با وجود آنکه دو شرکت داخلی درحال تولید فاکتور ۸ هستند و ایران سال هاست که در تولید فاکتور ۷ نیز پیشرو بوده، اما کیفیت این داروها همیشه یکسان نیست. بیماران گزارش می دهند که تأثیر برخی سری های تولیدی به شدت متغیر است؛ به شکلی که یک بیمار از اثرگذاری مطلوب یک دارو سخن می گوید، درحالی که بیمار دیگر همان دارو را بی اثر می داند.
بگفته قویدل؛ این مسئله نشان دهنده ضعف جدی سازمان غذا و دارو در انجام آزمایش های کنترل کیفی بعد از تولید است. در جلسه ای که با این سازمان برگزار گردید، مسئولان به صراحت اعلام نمودند که این آزمایش ها را انجام نمی دهند. وی ادامه داد: درحالی که نظارت بر کیفیت داروهای توزیع شده امری لازم است و هزینه آن نیز باید توسط شرکت های داروسازی تامین شود، اما این روند در کشور به درستی اجرا نمی گردد. این ضعف نظارتی باعث شده است که داروهای داخلی، با وجود کاهش کمبودها، بازهم با چالش های کیفی جدی مواجه باشند. چالش های اساسی بیماران هموفیلی چیست؟ وی ادامه داد: هم اکنون، تعداد بیماران هموفیلی شناسایی شده در جهان کمتر از یک میلیون نفر است، اما این حوزه سهم قابل توجهی از اقتصاد دارویی جهان را به خود مختص کرده است. در ایران نیز هزینه تامین داروهای این بیماران سالانه حدود ۳.۵ هزار میلیارد تومان برآورد می شود. بگفته قویدل؛ یکی دیگر از مشکلات جدی، نحوه مدیریت منابع پلاسمای خون برای تولید داروهای مشتق از پلاسماست. هم اکنون، ۳۰ درصد از بیماران هموفیلی نسبت به فاکتور ۸ نوترکیب حساسیت نشان می دهند و ملزم به استفاده از داروهای پلاسمایی هستند که باتوجه به وجود این نیازمندی در کشور اما روند جمع آوری و فرآوری پلاسما بصورت نامنظم پیش می رود و ایران سالانه حدود ۶۰۰ هزار لیتر پلاسما تولید می کند، اما به علت نبود زیرساخت های مناسب برای پالایش، بخش عمده ای از این پلاسما به خارج از کشور ارسال شده و سپس با قیمت های بالاتر مجدداً وارد می شود. این در شرایطی است که با بوجودآوردن پالایشگاه های مجهز در داخل کشور، می توان علاوه بر تامین نیاز بیماران، از خروج ارز نیز جلوگیری کرد.
هزینه و چالش های دارو بیماری ام اس چگونه است؟ عبدالحسین هوشمند مدیر عامل انجمن ام اس ایران در گفتگو با خبرنگار مهر، در ارتباط با بیماری ام اس، مشکلات بیماران دچار ام اس اظهار داشت: بیماری ام اس یک نوع بیماری ایمنی است. در حقیقت سیستم ایمنی بدن به اشتباه لایه محافظ سلول های مغز و اعصاب را مورد حمله قرار داده و به آن لطمه می رساند. سلول های مغز و اعصاب به علت این لطمه در پیام رسانی مبتلا به اختلال می شوند. وی ادامه داد: طبق آمار بطور کلی حدود ۱۲۰ هزار بیمار ام اس در کشور وجود دارد که حدود ۳۶ هزار و ۵۰۰ بیمار به تهران تعلق گرفته است. متاسفانه بیماری ام اس در خانم ها بیشتر مشاهده می شود. هوشمند اشاره کرد: بیماری ام اس جز بیماری هایی است که هزینه بالایی برای خانواده ها به وجود می آورد. البته خوشبختانه در سالیان اخیر پس از کوشش های فراوان بیماری ام اس در فهرست بیماران خاص قرار گرفته و انجمن ام اس ایران، وزارت بهداشت و درمان و سازمان های بیمه گر مانند بیمه سلامت، بیمه تامین اجتماعی و بیمه نیروهای مسلح یک بسته خدمت، تحت پوشش پشتیبانی از بیماران خاص تهیه دیده اند و خدمات مورد نیاز برای بیماران است. به گزارش بیو بگ به نقل از مهر؛ آن چه امروز بیماران خاص نیاز دارند، نه فقط دارو، بلکه عدالت، برنامه ریزی منسجم و اراده ای ملی برای تغییر است. همان گونه که حمایت قانونی از جامعه معلولان توانست قسمتی از مشکلات آنها را کم کند، حال وقت آن رسیده که دولت و مجلس، در اقدامی مشترک، با مشارکت انجمن های تخصصی، خانواده ها و صاحب نظران حوزه سلامت، «قانون جامع پشتیبانی از بیماران خاص» را تدوین، تصویب و اجرا کنند. بی توجهی امروز، هزینه ای سنگین برای فردا خواهد داشت؛ هزینه ای انسانی، اجتماعی و اخلاقی. این بحران، با وعده حل نمی گردد، با عمل مسئولانه و کارشناسی شده قابل مدیریت است. بیماران خاص، قهرمانان خاموش جامعه ما هستند؛ آنها را نباید تنها گذاشت.
این مطلب بیوبگ را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط بیوبگ
نظرات بینندگان در مورد این مطلب