قصه رنج عماد و وعده هایی که فراموش شد!
بیو بگ: پسربچه ای که روزی تصویر نجاتش از حمله تروریستی مجلس، جهان را تکان داد، امروز ۱۱ ساله است و در سکوت بیمارستان با بیماری نادری می جنگد؛ عماد، کودکی که شهرتش ماندگار نشد، اما دردش ادامه دارد.
گروه سلامت؛ ماجرا با یک فریم منجمد آغاز شد؛ عکسی که از دل آشوب و دود بیرون آمد و بی وقفه در صفحه تلفن ها، خبرگزاری ها و شبکه های جهانی تکثیر شد، تصویری از حادثه تروریستی مجلس شورای اسلامی، اما نه با صدای گلوله و فریاد، بلکه با چهره کودکی که از مرگ فاصله گرفته بود. همان تصویر کوتاه کافی بود تا احساسات جهان را درگیر کند و برای روزها، روایت غالب رسانه ها شود. همه دیدند، همه بازنشر کردند، همه از جسارت و ازخودگذشتگی نجات دهندگان گفتند، اما درست در میانه این موج همدلی، یک خلأ بزرگ وجود داشت؛ پرسشی ساده و با این حال تعجب آور که بی پاسخ ماند: چرا یک کودک خردسال باید در چنین مکانی حضور داشته باشد؟کودک داخل عکس «عماد» است و برای فهمیدن داستان پشت این تصویر، به سراغ خانواده اش رفتیم. آن جا بود که عکس، از یک لحظه خبری، به روایتی انسانی بدل شد، مادر عماد اظهار داشت که آنها اهل گرگان هستند و سفرشان به تهران، نه از سر انتخاب، که از سر ناچاری بوده است. عماد به بیماری نادری به نام «ام پی اس نوع دو» مبتلاست؛ بیماری ای که در آن بدن قادر به تولید آنزیم حیاتی کبد نیست. کودکی که هنوز فرصت تجربه ساده ترین لحظه های زندگی را نداشته، حالا درگیر نبردی نابرابر با بدن خودش است. درمان او، پیوند مغز استخوان است؛ و اگر خون مناسب پیدا نشود، آخرین راه، پیوند کبد خواهد بود. راهی پرریسک، با امیدی شکننده؛ امیدی که تنها بین ۵۰ تا ۸۰ درصد شانس بهبودی را نوید می دهد.آن تصویر معروف، فقط صحنه ای از نجات یک کودک نبود؛ سندی بود از مسیری که بیماری، خانواده ای را تا دل خطر کشانده بود. قصه ای که در هیاهوی تحسین و تیترهای درشت، آرام و بی صدا، نادیده گرفته شد. سال ها از آن روز پرهیاهو گذشته است، پسربچه ای که تصویر نجاتش، زمانی جهان را تکان داد، امروز ۱۱ ساله شده؛ کودکی که روزگاری در مرکز توجه رسانه ها بود، حالا آهسته آهسته به فراموشی سپرده شده است. نه از تیترهای درشت خبری مانده و نه از وعده هایی که قرار بود مرهمی بر درد یک خانواده باشد. عماد بزرگ تر شده، اما رنج او و خانواده اش نه تنها کمتر نشده، بلکه پیچیده تر و فرساینده تر ادامه دارد، در این سال ها، خانواده بارها درِ امید را کوبیده اند؛ اما بی توجهی ها و بی پاسخی ها، سهم همیشگی شان بوده است و آنها می گویند مراجعات مکرر به نهادهای مسئول، خصوصاً وزارت بهداشت، تا حالا گره ای از مشکلات درمانی و معیشتی شان باز نکرده و درد عماد همچنان بی پناه باقیمانده است. همین فراموش شدن تدریجی و تداوم بلاتکلیفی، ما را بر آن داشت تا بار دیگر به سراغ این خانواده برویم؛ خانواده ای که سال هاست با بیماری، انتظار و سکوت دست وپنجه نرم می کند و گفت و گویی نه برای یادآوری یک عکس قدیمی، بلکه برای شنیدن واقعیتی که هنوز زنده است و جریان دارد. در این راستا، خبرگزاری مهر با اسماعیل نژاد، پدر عماد، به گفتگو نشست؛ پدری که صدایش، روایت سال ها پیگیری بی ثمر، امیدهای نیمه جان و دغدغه ای است که هر روز با بزرگ تر شدن فرزندش، سنگین تر می شود. این گفتگو، تلاشی است برای برگرداندن عماد به حافظه جمعی؛ کودکی که هنوز چشم انتظار توجهی است که شاید بتواند مسیر زندگی اش را تغییر دهد.بیماری عماد؛ ام پی اس نوع دواسماعیل نژاد درباره ی بیماری پسرش می گوید: بیماری عماد ام پی اس نوع دو است؛ یک بیماری ژنتیکی نادر. در این بیماری، آنزیم های کبدی که برای دفاع بدن ضروری هستند، تولید نمی شوند و ام پی اس چند نوع دارد؛ تیپ یک، دو، سه، چهار و شش. بعضی تیپ ها آنزیم دارند، اما تیپ دو که عماد به آن مبتلاست، شرایط سخت تری دارد. وی ادامه می دهد: برای بعضی تیپ ها، آنزیم وارد کشور می شود و تزریق می کنند تا بدن بیشتر تخریب نشود، اما درمان قطعی نیست. درمان اصلی، پیوند مغز استخوان است که آن هم فقط تا حدی شرایط را بهبود می دهد، نه کامل.اگر آنزیم وارد می شد، امروز عماد این طور نبودپدر عماد با حسرت می گوید: آنزیم مخصوص تیپ دو وجود دارد، اما چون تعداد بیماران کم است و برای مافیای دارو صرفه اقتصادی ندارد، وارد نمی گردد. اگر همان سال ها که دستورش از مجلس و وزارت بهداشت داده شد، این آنزیم می آمد، امروز شرایط عماد این نبود.از گرگان تا مجلس؛ ناچاری یک خانوادهاسماعیل نژاد توضیح می دهد: خانواده اهل گرگان هستند و قبل از سال ۹۶ اصلاً اطلاعی از بیماری نداشتند: سال ۹۶ یا ۹۷ بود. یک پزشک در بیمارستان به بیماری شک کرد. آزمایش دادیم، جواب آمد و گفتند بیماری بسیار خطرآفرین است و باید سریع پیوند مغز استخوان صورت گیرد.آن ها برای درمان، به تهران آمدند؛ همان سفری که هم زمان شد با حمله تروریستی به مجلس و همسرم برای پیگیری درمان به مجلس رفته بود. همان روز حادثه تروریستی صورت گرفت و عکسی که از نجات عماد گرفته شد، جهانی شد.شهرت جهانی، وعده های بزرگپس از انتشار عکس، موج تماس ها و وعده ها آغاز شد: از سراسر ایران تماس می گرفتند؛ موسسات، بانک ها، خیرین. حتی گفتند هزینه درمان عماد را کامل تقبل می کنند. اما پدر عماد می گوید همه چیز با یک وعده تغییر کرد: وزیر بهداشت آن زمان در رسانه ملی گفت همه هزینه های عماد تا آخر عمر با ماست. مردم عقب نشستند، گفتند وقتی دولت مسئولیت را قبول کرده، دیگر نیازی نیست. وی می گوید: این مورد را به مسؤلان عالی رتبه هم منتقل کرده، اما سکوت ادامه داشته است.فروش همه دارایی ها برای زنده ماندناسماعیل نژاد ادامه می دهد: من پراید و پیکان وانت داشتم و همه را فروختم برای درمان. مجبور شدیم به تهران مهاجرت نماییم، به ما وعده کار، مسکن، معیشت دادند، اما هیچ کدام عملی نشد.عماد امروز؛ ۱۱ ساله، سه ماه بستریحالا عماد در شرایطی بحرانی قرار دارد: سه ماه است در بیمارستان طبی کودکان بستری است، ۲۰ روز در آی سی یو و دیگر نمی تواند غذا بخورد، با لوله تغذیه می شود. زیر گلویش تراک گذاشته اند. یک ماه در حالت نیمه کما بود.دستگاهی که بدون آن عماد زنده نمی ماندپدر عماد می گوید: برای ترخیص، دستگاه ضروری است. قیمتش ۴۰۰ تا ۵۰۰ میلیون تومان است. بدون آن، اجازه ترخیص نمی دهند. حتی تراک استاندارد هم پیدا نمی گردد. در تهران و شهر های دیگر گشتیم، نیست.کمک مردمی، نه وعده دولتیوی می گوید: تنها راه باقیمانده، کمک مردم بوده است: با مشورت دوستان، اطلاع رسانی کردیم. مردم کمک کردند، بعضی تجهیزات تهیه شد. اما هنوز مشکلات حیاتی باقیمانده است.پدری معلول، با سه فرزنداسماعیل نژاد در انتها می گوید: من خودم از ناحیه پا معلولم و سه فرزند دارم. باید به همه شان برسم. اما باور کنید این حجم از بی توجهی، انسان را می شکند.این روایت فقط برای عماد نیستوی تاکید می کند: اگر این درد رسانه ای شود، شاید فقط عماد نجات پیدا نکند؛ شاید چهار عماد دیگر هم دیده شوند. بچه هایی که هیچگاه عکس شان جهانی نشد. به گزارش بیو بگ به نقل از مهر؛ قصه عماد، یک خبر معمولی نیست؛ گزارشی است از زخمی که سال هاست باز مانده و هر روز عمیق تر می شود. کودکی که زمانی تصویر نجاتش، تیتر نخست رسانه های جهان شد، امروز در سکوت راهروهای بیمارستان، با بیماری نادری دست وپنجه نرم می کند که نه صدای گلوله دارد و نه هیاهوی خبر؛ اما بمراتب بی رحم تر است. عماد، امروز نماد کودکانی است که دیده شدند اما رها شدند؛ کودکانی که وعده های بزرگ، فقط برای مدتی کوتاه سایه ای از امید بر زندگی شان انداخت و بعد، بی سر انجام محو شد. این گزارش، یادآوری یک مسئولیت فراموش شده است؛ مسئولیتی که اگر به آن بازنگردیم، فردا تنها چیزی که باقی می ماند، حسرت است و تصاویری که دیگر کسی به آنها نگاه نمی نماید. این روایت، یک درخواست صریح است؛ برای دیدن، برای شنیدن و برای عمل کردن. شاید هنوز برای عماد و کودکانی شبیه او، فرصتی باقیمانده باشد؛ فرصتی که اگر امروز جدی گرفته نشود، فردا دیگر فقط به یک خاطره دردناک تبدیل خواهد شد.
منبع: biobag.ir
این مطلب بیوبگ را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط بیوبگ
نظرات بینندگان در مورد این مطلب