رییس بنیاد بیماری های خاص مطرح كرد
چالش های بیمه ای بیماران خاص
بیو بگ: رئیس بنیاد بیماری های خاص ضمن تشریح اقدامات بنیاد برای بیماران خاص، در عین حال به بیان چالش های پیش روی این بیماران پرداخت.
فاطمه هاشمی رفسنجانی در گفت و گو با ایسناضمن بیان تاریخچه آغاز كارهای بنیاد بیماری های خاص، اظهار داشت: بنیاد بیماری های خاص از سال ۷۵ با كوشش های پدرم تاسیس شد. با پیشنهاد ایشان به هیات دولت مصوب شد كه دارو و درمان سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی رایگان باشد، البته ایشان معتقد بودند كه باید سالی یك بیماری به این سه بیماری اضافه شود تا پوشش گسترده تری داشته باشیم؛ اما به سبب مشكلات مالی این امر میسر نشد و تنها این سه گروه برای درمان رایگان پذیرفته شدند.
وی با اشاره به اینكه طی سالیان مختلف بیماری هایی مانند سرطان، ام اس و... را برای آن كه پوشش رایگان داشته باشند به هیات دولت پیشنهاد كردیم، اظهار نمود: اما هیچ كدام از این بیماری ها مورد قبول آنها واقع نشد تا زمانی كه در دوره اول ریاست جمهوری آقای روحانی باردیگر با كوشش های پدرم بیماری «ای بی» نیز جزو بیماری های خاص شناخته شده و دارو و درمان آنها به شكل رایگان صورت می گیرد.
مكاتبه برای خاص شدن بیماران CF وی ادامه داد: البته بعد از طرح پیشنهاد در خصوص پوشش رایگان درمان بیماری ام اس و سرطان ها، با اقدامات صورت گرفته بیشتر داروهای مورد استفاده بیماران در این دو بیماری تحت پوشش بیمه قرار گرفت؛ تا جایی كه امروز بیشتر از ۷۰ یا ۸۰ قلم از داروهای بیماران سرطانی در پوشش بیمه قرار گرفته است اما، این پوشش ۱۰۰درصدی نیست. امسال نیز با عنایت به نیاز مبتلایان به بیماری«سی اف» و اینكه این بیماران نیز شرایط بیماران خاص را دارند، مكاتباتی با ریاست محترم جمهوری و وزیر بهداشت جهت رسیدگی بیشتر به این بیماران انجام داده ایم.
چالش بیمه ای تالاسمی ها وی درباب سایر چالش های بیماران خاص با بیمه ها، اظهار داشت: طبق مصوبه موجود بیمه ها باید هزینه های داروی بیماران خاص را متقبل شوند، اما مشكلی كه بتازگی وجود داشت درباب پوشش بیمه ای داروی بیماران تالاسمی بود. از آن جا كه داروی های متفاوت برای بیماران تالاسمی تهیه و تجویز می شود، همه این داروها تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است و بیمار مجبور می شود قسمتی از فرانشیز بیمه را خودش پرداخت كنند. از آنجایی كه طبق مصوبه هیات دولت، دارو و درمان بیماران تالاسمی باید رایگان باشد این مساله باید رسیدگی شود.
بیمارانی كه دارو و درمان شان رایگان است رئیس بنیاد بیماری های خاص درباب تعداد بیماران خاصی كه در كشور شناسایی شده اند، به ایسنا اظهار داشت: حدود ۲۰ هزار بیمار تالاسمی، بیشتر از ۳۲ هزار بیمار دیالیزی شامل افراد پیوندی و یا كسانی كه پیوند كلیه شان پس زده شده باشد، ۶ تا ۷ هزار نفر بیمار هموفیلی و ۶۰۰ تا ۷۰۰ نفر بیمار پروانه ای در كشور شناسایی شده اند كه تمام خدمات را به شكل رایگان دریافت می كنند. همین طور طبق اعلام وزارت بهداشت ۷۰ هزار بیمار ام اس نیز قسمتی از داروهای خودرا تحت پوشش بیمه دریافت می كنند.
وی با اشاره به اینكه سال قبل ۱۰۰ هزار بیمار سرطانی جدید شناسایی شده اند؛ در عین حال به روند رو به رشد افزایش بروز سرطان در كشور اشاره نمود و اظهار داشت: بخش قابل توجهی از داروهای بیماران سرطانی نیز تحت پوشش بیمه قرار گرفته است، اما همچنان كافی نیست.
در تامین داروهای خاص نگرانی نداریم وی با اشاره به تاثیر تحریم ها در حوزه دارو اظهار داشت: متاسفانه به سبب آن كه تحریم ها بر انتقال ارز اثرگذار می باشد، برای خرید مواد اولیه، دارو، تجهیزات و... گرفتار مشكلاتی هستیم. اما در مجموع حالا در ارتباط با بیماران هموفیلی، دیالیزی و تالاسمی بیشتر داروها در داخل كشور تولید می شوند؛ انواع خاصی از داروها، فیبرهای مربوط به صافی دیالیز، پودر بی كربنات و... كه از خارج از كشور وارد می شود نیز با مشكل خاصی مواجه نبوده است. بنا بر این حالا نگرانی خاصی برای تامین داروی بیماران خاص وجود ندارد.
وی درباب دستگاه های دیالیز تولید داخل و استفاده آنها در مراكز درمانی، اشاره كرد: حدود ۲۰ سال پیش كه پدرم رئیس جمهور بودند بحث تولید دستگاه دیالیز در ایران عنوان شد، حتی در ارتباط با تولید سه نوع صافی دیالیز شركت سها كه وابسته به هلال احمر بود كارخانه تولید این صافی را افتتاح نمود و پس از آن كارخانه های مدیتكسیس و ندای ایرانیان، نیز وارد این حوزه شدند. همین طور درباب تولید دستگاه دیالیز، مركز پژوهشگاه علمی _ صنعتی در عرصه تولید دستگاه به بازار ورود كرده و بنیاد بیماری های خاص نیز با خرید دستگاه نمونه خارجی برای این تیم تحقیقاتی به آنها كمك كرد.
هاشمی افزود: بعد از اینكه تولید دستگاه ها به پایان رسید، بنیاد بیماری های خاص برای كمك به این گروه علمی تحقیقاتی ۷۰ دستگاه دیالیز به بهانه پشتیبانی از تولید ایرانی از آنها خریداری كرد، اما متاسفانه این دستگاه ها با مشكلات زیادی روبرو بودند؛ بطوریكه لازم بود برای هر دستگاه یك تكنسین نیز حاضر به كار باشد تا مشكلات به وجود آمده را برطرف كند. تمام این موارد مسبب آن شد كه این گروه نتواند به كار خود ادامه دهد؛ چونكه علاوه بر مشكلات موجود، دستگاه دیالیز تولید شده ایرانی نسبت به مشابه های خارجی خود ورژن های قدیمی تری داشت.
وی با اشاره به اینكه حدود دو سال قبل، گروهی دیگری از شركت های دانش بنیان داخلی برای همكاری با بنیاد درباب ساخت دستگاه های دیالیز داخلی وارد گفت و گو شدند، اشاره كرد: طبق صحبت های اولیه بنیاد قول مساعدی برای همكاری با این شركت ها را داد تا بعد از تولید دستگاه ها آنها را به مراكز ما آورده تا پزشكان و متخصصان بعد از كار كردن با دستگاه ها نسبت به آنها نظر دهند، اما این اتفاق نیفتاد و مجوزهای لازم از مبادی دیگری ستاندن شد. نكته قابل توجه آن است كه این دستگاه ها هم اكنون از نمونه خارجی خود نیز گران تر است.
ایشان سپس با بیان این كه دستگاه های تولید شده جدید نیز با مشكلاتی مواجه می باشد، اظهار داشت: طبق اعلام پزشكان متخصص و بیمارستان های دانشگاه های علوم پزشكی این دستگاه های دیالیز دارای مشكلاتی است كه با ما در بین می گذارند، اما متاسفانه به سبب مباحث موجود در كشور در خصوص ضرورت پشتیبانی از تولید داخلی این افراد حاضر نمی گردد انتقادات خودرا به شكل مكتوب در اختیار ما قرار دهند تا بتوانیم به شكل درستی این شكایات را پیگیری نماییم. همین طور خانواده بیماران هم از نوع كاركرد این دستگاه ها شكایاتی داشتند، اما هم اكنون هیچ شكایت كتبی نسبت به دستگاه های داخلی برای پیگیری ما وجود ندارد.
اتمام بیمارستانی خاص بیماران سرطانی تا پنج ماه آینده وی با بیان این كه سالانه مبلغی بعنوان بودجه دولتی به این بنیاد اختصاص می یابد، اظهار نمود: البته این بودجه به تنهایی پاسخگوی اقدامات بنیاد نیست و اگر كمك های خیرین و نیكوكاران به ما نبود شاید با مشكلات بیشتر مواجه می شدیم. هم اكنون بنیاد دو بیمارستان در دست ساخت دارد كه یكی از این بیمارستان ها مخصوص بیماران سرطانی است كه می توانم بگویم مركزی مانند آن در كشور وجود ندارد و طبق قولی كه پیمانكار این پروژه به ما داده است، ظرف پنج ماه آینده مبادرت به راه اندازی آن خواهیم كرد. این بیمارستان با نزدیك به ۶۵ هزار متر زیر بنا در ۱۱ طبقه می تواند آماده خدمت رسانی به بیماران سرطانی باشد.
هاشمی اضافه كرد: بیمارستان دیگری كه در دست ساخت داریم یك بیمارستان جنرال برای بیماران خاصِ تحت پوشش خودمان است تا اگر لازم باشد عملی صورت گیرد، در این بیمارستان تحت جراحی و مداوا قرار گیرند. از آن جایی كه هر ماه حداقل باید ۱۰ میلیارد تومان برای هر كدام از این بیمارستان ها هزینه نماییم و با عنایت به بودجه ای كه به ما اختصاص می یابد كاملا مشخص خواهد شد كه بدون كمك خیرین مشكلات زیادی برای ما پیش می آمد. البته؛ علاوه بر هزینه هایی كه در این دو بیمارستان انجام می شود هزینه هایی در بخش مددكاری، سه مركز درمانی در شهرهای واوان، مسگرآباد و رفسنجان و... نیز داریم.
او در آخر اظهار داشت: هم اكنون با چالش خاصی در بنیاد روبرو نیستم، اما آرزوی ما و آرزوی پدرم در خصوص اضافه شدن هر ساله یك بیماری به اسامی بیماران خاص همچنان باقی مانده است؛ چونكه هیچ كدام از رئیس جمهورهای بعد از پدرم دراین زمینه به ما و مردم كمك نكرده اند.
منبع: بیو بگ
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط بیوبگ
نظرات بینندگان در مورد این مطلب